Mon histoire avec l'eczéma

dimanche 11 juin 2017

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Hello tout le monde! Bon finit les articles un peu barbants de mise au point sur les bases à savoir sur l'eczéma et son traitement maintenant je vais vous parler un peu de mon histoire à moi avec cette maladie. Je vais essayer de vous en dire un maximum sans trop étaler ma vie privée si possible (mais si vous avez des questions plus précises sur des points qui vous intéressent vous pouvez me contacter par mail).

Bon, nous avons déjà la chance de ne pas avoir de maladie mortelle (toujours essayer de voir le verre à moitié plein ahah) mais il faut être honnête: des fois on ne comprend pas trop pourquoi l'eczéma nous est tombé dessus alors qu'on n'a rien demandé quoi... Enfin bref, maintenant c'est là alors autant accepter l'idée et plutôt apprendre à vivre au mieux avec (et crois-moi fermer fort les yeux en priant pour que ça parte: ÇA NE MARCHE PAS). Pour ma part, j'ai toujours eu une dermatite atopique dès les premiers mois de ma vie. Je n'en ai jamais trop souffert jusqu'à mon année de terminale et donc mes 18 ans car jusque là c'était quelques plaques par ci par là en hiver mais qui passaient très vite (douce période...). J'avais une peau super jolie à part ça, jamais besoins de me maquiller le teint et je n'avais jamais eu d'acné non plus.

Malheureusement, tout à basculé en fin d'année de terminale, j'étais stressée et j'avais donc ma petite plaque sur la joue habituelle, sauf qu'un jour au lycée une personne atteinte d'herpès m'a fait la bise alors qu'il était contagieux (cette personne a de la chance que je n'ai jamais réussi à savoir qui c'était parce qu'elle fait partie de mon top 3 de personnes à abattre ahah). Bref, durant toute la journée ma peau me grattait énormément et le soir en me regardant dans le miroir j'avais pleins de petites plaies suintantes. Pendant trois jours ça n'a fait qu'augmenter, j'étais méconnaissable, toute enflée, des plaies recouvraient la majeure partie de mon visage, j'avais de la fièvre, je ne pouvais même plus parler tellement j'avais mal et mon médecin traitant n'y changeait rien avec ses traitements. J'ai donc été en urgence dermato et le verdict est tombé: un cas de Kaposi-Juliusberg. Une pustulose de survenue rare (super encore une fois ça tombe sur moi ahah) qui est en fait une surinfection qui peut être très grave voir mortelle si elle n'est pas traitée à temps. J'ai heureusement pu être traitée, cela a prit 2/3 semaines et les cicatrices des plaies sont presque restées 8 mois.

C'est à la suite de cette infection qui aurait pu être très grave que ma vie a changé, j'ai été prise en charge par les professionnels du service dermato du CHU de ma ville d'un point de vue dermatologique et psychologique ce qui m'a énormément aidé. Niveau répercutions ma peau à commencé à faire de plus en plus n'importe quoi et s'est avérée vite incontrôlable. J'avais bien sûr de l'eczéma à outrance mais elle faisait aussi des réactions encore plus bizarres et les médecins n'ont jamais vraiment trouvé ce que c'était... Par exemple, d'une minute à l'autre mon visage pouvait se transformer et devenir tout taché par des énormes taches rouge sous la peau (comme des taches de vins un peu) qui mettaient 2/3 jours à partir. Quand je dis que ma vie a changé à ce moment là c'est la vérité, je ne pouvais plus sortir de chez moi, j'ai été déscolarisée pendant plus d'un mois à quelques mois du bac, j'étais sous cachets parce que j'ai fais une énorme dépression et toute cette période a encore aujourd'hui d'énormes conséquences sur moi car je n'ai jamais réussi à retrouver le peu de confiance en moi que j'avais encore avant tout ça... Heureusement que j'ai pu compter sur mes proches, mes amis et mon petit copain pour réapprendre à me montrer aux autres sinon cela aurait été très compliqué je pense...

Cela fait maintenant à peu près 2 ans que c'est arrivé, ma peau se calme petit à petit surtout l'été mais je peux rarement passer plus de deux semaines sans mettre de cortisone, je vis tout le temps dans la peur que ma peau fasse une réaction alors que je suis en public, cela a complètement changé ma vie sociale (je parlerai des conséquences sociales que peut avoir l'eczéma dans un article spécial) sans parler des douleurs et des démangeaisons tellement puissantes qu'il n'est pas rare que j'ai des plaies à force de me gratter jusqu'au sang. Mon eczéma peut surgir un peu n'importe quand mais les plus grosses crises arrivent en cas d'allergie de contact et de stress.

En espérant que certains se sentiront moins seul suite à ce témoignage! Et vous, comment se manifeste votre peau sensible?

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